«La Sardegna è l’area con il più alto tasso al mondo di diabete di tipo 1. Noi abbiamo vissuto una drammatica criticità: la difficoltà di non poter accedere non solo ai farmaci innovativi per il diabete di tipo 2, ma soprattutto di non aver accesso alle tecnologie. Ma la nostra rete di associazioni, con un lavoro incessante, è riuscita ad avviare un dibattito pubblico e un percorso all’interno della politica regionale, poi sfociate con le audizioni alla Commissione delle Politiche sociali. Questo ha permesso di portare ciò di cui raramente si parla nei tavoli istituzionali, cioè della qualità di vita». Lo ha detto Riccardo Trentin, presidente della Federazione Rete Sarda Diabete, nel suo intervento al progetto annuale Patient Access Network, promosso dall’Alta Scuola di Economia e management dei sistemi sanitari (Altems) e da Mco International. L’obiettivo del progetto è quello di promuovere la centralità del paziente all’interno del panorama sanitario italiano, coinvolgendo attivamente le associazioni dei pazienti, le società scientifiche, le istituzioni e i privati nella discussione di tematiche e nell’identificazione di proposte e soluzioni atte a promuovere l’accesso a dispositivi medici, nuovi approcci terapeutici e servizi sanitari.
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«Che cosa rappresentiamo noi portatori di interesse delle associazioni? Certamente la dimensione biomedica e clinica, i diritti dei pazienti, ma la dimensione che noi definiamo pedagogica, cioè la qualità della vita, deve poter esprimere i bisogni di salute. Questo è il nostro obiettivo. Ecco perché è indispensabile creare reti, ragionamenti condivisi. Molto spesso, i diversi enti entrano in competizione tra di loro: non solo non collaborano, ma si intrecciano le rispettive procedure».
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«Pianificazione e programmazione sono altri aspetti fondamentali: grazie a un impegno condiviso tra la comunità scientifica, le associazioni di pazienti (in questo caso la Rete Sarda Diabete) e l’industria dei presìdi e dei farmaci, siamo riusciti a far comprendere quanto sia importante avere un Registro di patologia: noi, al momento, siamo l’unica regione in Italia ad avere un Registro della patologia diabetica. Speriamo che venga attivato al più presto dalla Regione».
